Entrevista

Dia Mundial da Conscientização do Autismo: Mãe conta os desafios e como é o dia a dia

O autismo está ligado ao desenvolvimento neurológico e é definido como uma condição comportamental que pode dificultar interação do indivíduo

Thais Dias - Rara Gente
01/04/22 às 13h49

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado neste sábado, 2 de abril. A data foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 para incentivar a conversa sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e caminhar em direção ao respeito e atenção que essas pessoas merecem.

O autismo está ligado ao desenvolvimento neurológico. É definido como uma condição comportamental que pode dificultar interação do indivíduo. Comportamentos repetitivos e prejuízos na comunicação estão entre as características mais comuns. Os sintomas podem aparecer ainda cedo, nos primeiros anos de vida.

Na maior parte dos casos, os sinais aparecem logo na infância: dificuldades na comunicação, na compreensão e na interação social são característicos de alguns autistas, mas não são regra geral.

Gislene de Ameida, mãe de Heitor Luiz Almeida dos Santos, que hoje tem 9 anos, conta como foi notar estes sinais “O diagnóstico foi aos 2 anos, após a ausência da fala que até hoje, ainda é não verbal. Procuramos ajuda, porque a fala não foi desenvolvida, por volta de um ano e três meses/ um ano e seis meses, ele não fazia contato visual, não brincava, quase não sorria. interagia pouca e só comigo, pai e cuidadora. Mesmo chamando ele pelo nome, ele não se virava para olhar, parecendo surdo, ignorando os outros, no caso, avós, tios. Buscamos uma neuropediatra, em Campo Grande, ela avaliou o Heitor e disse que tinha características de autista e prescreveu terapia, quantidades de sessões”.

"Enquanto não houver investimento do poder público em treinamento de profissionais, desenvolvimento de protocolos, tanto na área da saúde, quanto da educação, a desinformação gera preconceitos, constrangimento e humilhações, de centenas de famílias, de Três Lagoas."

Gislene comenta que após o diagnostico foi lendo mais sobre o assunto e sempre anda com o laudo de Heitor em sua bolsa para que seu filho possa circular onde precisar, mas na escola com outras crianças é o principal desafios. Pois, acolhem, mas não sabem adaptar. “Os gestores não dão treinamento, apenas palestras, como se um autista fosse igual ao outro.

Mas, o nome já traz a informação, o indivíduo tem um Transtorno do Espectro Autista. Espectro quer dizer uma variedade. Assim, são os autistas, cada um tem uma habilidade mais ou menos desenvolvida. Mas, com intervenção na quantidade de sessões necessárias e com comprovação científica, o autista pode ter autonomia, independência e as famílias uma esperança de um indivíduo funcional, capaz de conviver, socialmente”.

A mãe afirma que enquanto não houver investimento do poder público em treinamento de profissionais, desenvolvimento de protocolos, tanto na área da saúde, quanto da educação, a desinformação gera preconceitos, constrangimento e humilhações, de centenas de famílias, de Três Lagoas.

Frases do tipo: "não temos condições, não estamos preparados, para atender seu filho..." ou, "seu filho nunca falará..." São ditos, irresponsável por "profissionais" e donos dos mais variados estabelecimentos. Preparadas nem as famílias estão. Mas, corremos atrás, buscando cursos, treinamentos, online, presencial. Nós unimos em grupos de WhatsApp, choramos juntos, pedimos e oferecemos apoio, principalmente, aos profissionais da educação.

Gislene reafirma a importância da data, “Só queremos apoio, validade de direitos. E, o 2 de abril, dá visibilidade a causa, chama atenção para a necessidade de atendimento em saúde e educação, com intervenções e treinamentos, indicados por médicos especialistas. No caso, não é psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, com qualquer formação que pode atender indivíduos com TEA. Qualquer proposta de atendimento deve ter como base a análise do comportamento, manejos de comportamento e recursos específicos para que o autista aprenda e se desenvolva.

Educadores e profissionais da saúde, precisam se atualizar, para atender mais e mais autistas, não tem pra onde fugir”.

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