A pequena Maria Fernanda, de um aninho, foi diagnosticada aos cinco meses de idade com escafocefalia, que é um tipo de cranioestenose. A doença é considerada razoavelmente rara, sendo que uma a cada 2 mil crianças são diagnosticadas com cranioestenose em todo o mundo. Esta é uma deformidade progressiva da cabeça do bebê que se dá pelo fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas.
Assim como para a maioria das doenças, a descoberta precoce pode determinar a ausência de sequelas neurológicas e ainda impactar na qualidade de vida da criança.
“Quando a Maria Fernanda nasceu percebemos a diferença, a cabecinha dela era maior e o formato diferente. O médico suspeitou de macrocefalia, foi feito ultrassom que deu normal. Com cinco meses conseguimos fazer a tomografia computadorizada e constatou escafocefalia, que é um tipo de cranioestenose. E faz com que a cabecinha cresça para frente e para trás, desta forma o cérebro não tem um espaço uniforme para crescer, então não se desenvolve da forma correta. O único tratamento é cirúrgico, e se essa cirurgia não for feita, futuramente pode causar problemas de desenvolvimento neurológico e chegar ao patamar mais grave que é a cegueira. Essas são as maiores preocupações que temos, por isso estamos correndo atrás. Ainda não temos um orçamento de quanto custa a cirurgia, estamos aguardando um orçamento do Hospital, mas o médico já disse que é de alto custo e alta complexidade. “, explicou a mãe Viviane Taveira.
Maria Fernanda teria que ter feito a cirurgia entre os seis e nove meses de idade. Mas, em dezembro de 2020 ela completou um aninho, então a família corre contra o tempo.
“Fizemos algumas rifas e tínhamos encerrado, mas a ganhadora da última rifa – que ganhou um celular Samsung doou o celular para novamente rifarmos - agora estamos fazendo uma ação entre amigos rifando o celular e um turbo chef tupperware. Por enquanto será a última rifa, pois entramos com ação no Ministério Público e estamos aguardando a liberação da cirurgia por lá, e rezando para que não demore a sair, pois a consulta demorou seis meses para liberar”, explicou Viviane.
Em Três Lagoas não há neurocirurgião pediátrico, desta forma a consulta foi na capital, Campo Grande. Em Três Lagoas a pequena Maria Fernanda é acompanhada pela neuropediatra Dra. Letícia Trajano dos Santos, na Clínica da Criança.
A mãe explicou que acredita que o dinheiro arrecadado pode ser o suficiente para os custos do pós-operatório e que a vakinha virtual ainda não foi descartada: “Se o orçamento do Hospital sair ainda estamos pensando na vakinha, pois a cirurgia precisa ser feita com urgência, o mais rápido possível. Mas estamos com fé de que desta vez o Ministério Público irá liberar com mais agilidade e conseguiremos fazer a cirurgia”, desabafou a mãe.
Com informações Emilly Custódio- Hojemais.*
